Nieuwe campagne BeatBatten laat invloed ziekte op omgeving zien

Nieuwe campagne BeatBatten laat invloed ziekte op omgeving zien

De Ziekte van Batten is een fatale stofwisselingsziekte die uitsluitend kinderen treft. Om te laten zien hoe ingrijpend deze ziekte is voor kinderen én hun naaste omgeving, heeft stichting BeatBatten een nieuwe campagne gepresenteerd. Bijzonder is, dat de campagne niet alleen gericht is donaties, maar ook op begrip en betrokkenheid.

Ronald Jansen is voorzitter van de Stichting Beat Batten. Hij is de vader van tiener Roel, één van de kinderen die getroffen is door de Ziekte van Batten. Jansen: "Niet alleen geld voor onderzoek is ontzettend belangrijk maar ook steun en betrokkenheid. Iedereen die bij deze campagne betrokken is geweest, heeft belangeloos meegewerkt. Van het maken van de
tv- en radiospots tot het drukken van de folders en de posters."

Hoe is het om je kind te verliezen?
In de campagne staan de mensen in de naaste omgeving van de patiëntjes centraal: hoe is het om straks je kind aan deze ziekte te verliezen? Je beste vriendje? Je kleinkind? Zo laten de korte tv-spots en advertenties zien hoe ingrijpend een ziekte als deze is: niet alleen voor de kinderen, maar ook voor de mensen daaromheen. De campagne zal vanaf nu tot ver in 2016 te zien zijn. Jansen: "We zijn daarbij natuurlijk wel afhankelijk van de steun van de media, die deze spots gratis voor ons willen inzetten."

Ambassadeur Erik de Zwart
Radio Veronica baas en DJ Erik De Zwart is ambassadeur van de stichting, hij kreeg een paar jaar geleden het bericht over Ronalds zoon en bedacht zich geen moment om mee te helpen waar mogelijk.: "Deze fatale stofwisselingsziekte leidt ertoe dat kinderen eerst blind worden en vervolgens te kampen krijgen met epilepsie, geheugenverlies en uitval van spieren. Momenteel is er geen medicijn beschikbaar waardoor deze patiëntjes uiteindelijk veel te jong sterven. Daar moet een einde aan komen en dankzij veelbelovend nieuw onderzoek is daar misschien ook uitzicht op."

Over Stichting Beat Batten!
De stichting Beat Batten! is eind 2007 opgericht door ouders van een patiëntje met de Ziekte van Batten. Beat Batten! ('Versla Batten!') heeft als doel te komen tot een therapie voor genezing of behandeling van de zeer ernstige stofwisselingsziekte Batten. Dit wil zij bereiken door zorgvuldig geselecteerd wetenschappelijk onderzoek wereldwijd financieel te ondersteunen. De stichting heeft geen winstoogmerk en is door de belastingdienst aangemerkt als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

Meer informatie is te vinden op www.stopdeziektevanbatten.nl

Voor vragen kunt u contact opnemen met Ronald Jansen via 06 20749896
Of via de stichting Beat Batten: info@beatbatten.com

BeatBatten!

plaats:
Hilversum

Andere persberichten van deze organisatie

Verstuur nu éénmalig een persbericht

Verstuur persberichten en beeldmateriaal naar redacties in binnen- en buitenland. Via het ANP-net, het internationale medianetwerk van PR Newswire of met een perslijst op maat.

Direct persbericht versturen
070 - 41 41 234