Steeds meer mensen ziek door Lyme

Steeds meer mensen ziek door Lyme NVLP burgerinitiatief: Tweede Kamer moet nu aanpakken

De Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) heeft haar wensen ten aanzien van de verbetering van voorlichting, diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme aan de Tweede Kamer gestuurd.

Voorgeschiedenis
Nadat de NVLP in 2010 haar Burgerinitiatief heeft aangeboden aan het parlement is er op verzoek van de Tweede Kamer een rapport opgesteld door de Gezondheidsraad (GR) over de behandeling van de ziekte van Lyme. Binnenkort zal een plenaire behandeling van de petitie komen in de Tweede Kamer.


Wij vragen de Tweede Kamer steun om Lyme zoveel mogelijk de wereld uit te helpen.
Kernpunten aanpak van Lyme
- Een breed gedragen en goede diagnosemethodiek voor de aanwezigheid van een (actieve) ziekte van Lyme is nog niet voorhanden
- Over de behandeling van persisterende Lyme zijn de meningen onder artsen verdeeld en is de (CBO) richtlijn en het advies van de GR ontoereikend. Zolang onderzoek geen uitsluitsel geeft stellen wij een tijdelijke (next best) oplossing voor.
- GR en wij zijn het eens over de noodzaak tot versterking van de voorlichting en evaluatie van de effecten.

De feiten
Jaarlijks worden 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek en 22% (330.000 mensen) wordt besmet met de borrelia bacterie. Daarvan krijgt 5,1% (76.500 mensen) de ziekte van Lyme. Een groot deel van deze ziektegevallen wordt tijdig herkend en behandeld. Maar bij een ander deel - de schattingen lopen uiteen van 20 tot 50 procent - wordt de besmetting niet herkend en blijft (te lang) onbehandeld. Een deel van hen ontwikkelt ernstige ziekte- verschijnselen en raakt daardoor geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.
Uit onderzoek van stichting de Ombudsman en de NVLP onder late/chronische lymepatiën- ten blijkt dat de diagnosetijd te lang is: bij 19,5% tussen vier maanden en een jaar, bij 16% tussen één en twee jaar en bij meer dan een kwart langer dan 2 jaar. En hoe later de diagnose wordt gesteld, hoe slechter de prognose is. Uit hetzelfde onderzoekt blijkt dat bij de helft van de schoolgaande kinderen en studerenden met late/chronische Lyme, de ziekte leidt tot grote leerproblemen en hoog verzuim. Bij meer dan een kwart leidt de ziekte tot het beëindigen van de scholing/studie.

Maatschappelijk leed en hoge kosten
Het gevolg is dat bij veel patiënten de ziekte van Lyme niet of in een laat stadium wordt ontdekt en een standaardbehandeling van deze laat ontdekte Lyme veelal onvoldoende resultaat oplevert. De Lymepatiënt is hiervan de dupe, mensen komen onnodig in de WAO en de maatschappelijke kosten zijn evenals het persoonlijk leed, hoog! Patiënten die het kunnen betalen wijken uit naar andere veelal onverzekerde behandelingen in het buitenland. Wie dit niet kan loopt de deuren van de Nederlandse zorg plat om gehoor te vinden of deze mensen zoeken ten einde raad hun heil in het alternatieve circuit.

In ons paper "Lyme laat niet los, van petitie naar beleid" geven wij concreet aan welke aanvullende acties volgens ons nodig zijn op basis van de aanbevelingen in het rapport van de GR en de toezeggingen van de minister.
Medewerking Tweede Kamer aan Lyme bestrijding
Wij van de patiëntenvereniging hebben (samengevat, toelichting zie schema) de volgende wensen en vragen de Tweede Kamer met klem deze in het plenaire debat naar voren te brengen:
1. Met de GR is de NVLP van mening dat het ontwikkelen van betrouwbare testen hoge prioriteit moet krijgen. Het ministerie van VWS moet een actieve en centrale rol vervullen in het organiseren en coördineren van het onderzoek naar een goede en eenduidige diagnostische methoden voor alle fasen van de ziekte van Lyme. In het wetenschappelijke en medische veld zijn de meningen te scherp verdeeld.
2. Het ministerie van VWS moet één onderzoeks- en behandelcentrum aanwijzen waar zoveel als mogelijk alle middelen gecentraliseerd worden om het onderzoek naar de diagnose en behandeling van Lyme te verbeteren. Extra inzet van middelen zijn nodig om onderzoek naar effectieve behandelingen te intensiveren. Nu méér investeren in onderzoek levert ook sneller een hoog maatschappelijk rendement doordat jaarlijks meer mensen een betere behandeling kunnen krijgen en een groot deel daarvan niet in de WAO terecht zal komen.
3. De NVLP vindt behandeling met 12 weken antibiotica bij voortdurende klachten een stap in de goede richting, maar blijft van mening dat lymepatiënten recht hebben op verdere behandeling zolang de behandelende arts overtuigd is van nut en noodzaak. Zolang de aanwezigheid van actieve ziekte van Lyme niet is vast te stellen, moeten artsen en patiënten de ruimte krijgen om op basis van anamnese het klinische beeld en reactie op de behandeling een passende antibioticabehandeling uit te voeren. Ter vergelijking: bij chronische Q-koorts patiënten is 24 maanden behandeling met een combinatie van antibiotica als therapie geaccepteerd en mogelijk.
4. De minister moet de vinger aan de pols houden ten aanzien van voorlichting gericht op preventie van tekenbeten en het aanleren van dagelijkse tekencontrole en de juiste verwijderingstechniek.

Voor nadere informatie kunt u contact op nemen met
Gert van Dijk, voorzitter
Email: voorzitter@lymevereniging.nl Telnr: 06 4390 3726
Miranka Mud, redactie
Email: redactie@lymevereniging.nl Telnr: 06 4073 0556

De brief aan de Tweede Kamer, een Lyme paper en het advies van de NVLP op rapport Gezondheidsraad zijn verkrijgbaar. SBS6 besteedt deze week aandacht aan zelfmoord 27 jarige lymepatiënt

Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

plaats:
Amersfoort
website:
http://www.lymevereniging.nl

Andere persberichten van deze organisatie

Verstuur nu éénmalig een persbericht

Verstuur persberichten en beeldmateriaal naar redacties in binnen- en buitenland. Via het ANP-net, het internationale medianetwerk van PR Newswire of met een perslijst op maat.

Direct persbericht versturen
070 - 41 41 234