Onzichtbare epilepsie met desastreuze gevolgen

Een kind dat plotseling vaardigheden verliest; dat stopt met praten, slechter onthoudt, of impulsief en agressief gedrag gaat vertonen. Het overkwam Melanie. Gelukkig werd de oorzaak bij haar vastgesteld: epilepsie met ESES, elektrische status epilepticus in slaap. Deze vorm van epilepsie komt voor bij jonge kinderen en kan tot ernstige stoornissen in de ontwikkeling en het gedrag leiden. Het is nog niet duidelijk wat de beste behandeling is voor epilepsie met ESES. Daarom subsidieert het Epilepsiefonds een Europese studie naar deze ernstige vorm van epilepsie.

Iemand valt en begint te schokken: dat is het beeld dat de meeste mensen hebben als ze aan epilepsie denken. Er zijn echter vormen van epilepsie die er heel anders uitzien, zoals epilepsie met ESES, waarbij slaap de epileptische activiteit uitlokt terwijl er geen aanvallen te zien zijn. Dr. Floor Jansen, kinderneuroloog van het UMC Utrecht Hersencentrum: "De meeste kinderen met ESES slapen op het eerste gezicht heel normaal, zonder zichtbare aanvallen of slaapproblemen. Maak je bij hen een EEG (hersenfilmpje) tijdens de slaap, dan zie je voortdurende epileptische activiteit." Hoe kom je deze onzichtbare aandoening op het spoor? "De beste aanwijzing is dat ouders vertellen dat hun kind achteruitgaat in functioneren, taal niet meer begrijpt, slechter onthoudt, of ander gedrag gaat vertonen." ESES verdwijnt vanzelf in de puberteit, maar in de tussentijd stopt of vertraagt de ontwikkeling en loopt een kind blijvende achterstand op.

Zo ook bij Melanie (11). Bijna vier jaar geleden werd bij haar de diagnose epilepsie gesteld. Ze kreeg medicijnen en in eerste instantie leek de epilepsie onder controle. Totdat Melanie opeens slechter ging functioneren. Haar moeder vertelt over deze beangstigende periode: "Melanie begon zich steeds meer terug te trekken en werd steeds stiller. Op een gegeven moment kon ze helemaal niet meer praten. We waren radeloos!" Melanie werd opnieuw onderzocht en ESES werd bij haar vastgesteld. Ze werd vervolgens snel en succesvol behandeld. "We realiseren ons dat we veel geluk hebben dat we er op tijd bij waren. Het had veel erger kunnen zijn als er pas later was ingegrepen."

Meer onderzoek naar ESES is hard nodig. Het is bijvoorbeeld nog niet duidelijk wat de beste behandeling is. Met subsidie van het Epilepsiefonds wordt nu geprobeerd die vraag in Europees verband te beantwoorden. Onder leiding van Jansen gaan twintig Europese centra onderzoek doen. Het Epilepsiefonds vraagt op maandag 10 februari, de jaarlijkse Europese Epilepsiedag, extra aandacht voor dit grote Europese onderzoek.

Geplaatst in:

Voor meer informatie of voor een interview met de ouders van Melanie en/of kinderneuroloog Floor Jansen kunt u contact opnemen met Renske Akerboom, coördinator Communicatie van het Epilepsiefonds (telefoon 030 63 440 63, mobiel 06 23 82 87 33, e-mail akerboom@epilepsiefonds.nl).

Epilepsiefonds

plaats:
Houten
website:
http://www.epilepsie.nl

Andere persberichten van deze organisatie

Verstuur nu éénmalig een persbericht

Verstuur persberichten en beeldmateriaal naar redacties in binnen- en buitenland. Via het ANP-net, het internationale medianetwerk van PR Newswire of met een perslijst op maat.

Direct persbericht versturen
070 - 41 41 234