Nieuwe richtlijn ziekte van Lyme onacceptabel voor Lymevereniging

Nieuwe diagnose- en behandelrichtlijn voor de ziekte van Lyme onacceptabel voor De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) is van mening dar het CBO (instituut op het gebied van kwaliteit van zorg) het patiëntenbelang in de richtlijnherziening niet bewaakt maar genegeerd heeft.

De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) kan na viereneenhalf jaar intensief onderhandelen de nieuwe richtlijn voor de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme niet onderschrijven. Een onjuiste procedure die niet voldoet aan de afgesproken doelstellingen en werkwijze, bracht de Lymepatiënten vlak tegen het eind van het proces plotseling weer terug bij af. De nieuwe richtlijn zorgt onnodig voor het ontstaan van gezondheidsschade en chronische ziekte bij patiënten. Dit is onacceptabel.

In 2004 kwam de medische richtlijn Lyme-borreliose tot stand. Deze richtlijn schoot ernstig tekort. In de praktijk ondervinden Lymepatiënten grote problemen met de diagnose en behandeling. De richtlijn deed geen recht aan de ervaringen van veel patiënten en de complexiteit en onzekerheden van de ziekte. Dit heeft geleid tot een te star diagnose- en behandelbeleid met ongenuanceerde criteria en aanbevelingen, waardoor te veel patiënten ten onrechte door de mazen van het net glippen en aantoonbare gezondheidsschade oplopen.

Op aanvraag van de NVLP startte om deze reden op 19 februari 2008 een herziening van deze richtlijn, gesubsidieerd door ZonMw. De NVLP nam actief deel aan dit proces met als doel het diagnose- en behandelbeleid te verbeteren.
De richtlijnherziening had tot doelstelling om voor chronische en complexe patiënten het beleid te verbeteren en de in de praktijk ondervonden problemen en tekortkomingen beter te ondervangen in een nieuwe richtlijn, met inachtneming van de argumenten vanuit het patiëntenperspectief. Dit was tevens de opdracht van VWS en ZonMw. Het betrekken van patiënten ter verbetering van de kwaliteit van de zorg, is een voorwaarde van VWS bij de totstandkoming van multidisciplinaire richtlijnen.
De patiëntenvereniging heeft veel casus in haar database waaruit blijkt dat patiënten, hoewel hun klachten duidden op Lyme, niet zijn behandeld en vervolgens gezondheidsschade hebben opgelopen. Dit is het gevolg van een ontoereikende richtlijn op het punt van fout-negatieve labtesten na 8 weken, gerede verdenking op Lyme, maar geen behandeling en het niet voorschrijven van verdere behandeling bij voortdurende klachten na een standaard antibioticakuur.

Na viereneenhalf jaar intensieve discussie werd een consensus bereikt binnen de richtlijncommissie die een vooruitgang voor chronische en complexe patiënten met aanhoudende, vaak ernstige, invaliderende klachten betekende en de arts in de spreekkamer meer ruimte gaf om de individuele patiënt in samenspraak met hem/haar naar eigen inzicht te behandelen. Dit gaf deze patiënten hoop op een betere toekomst. De richtlijn was voor patiënten zeker niet ideaal, maar er zat ruimte in voor een beter en genuanceerder medisch beleid.

Na het bereiken van de consensus, in de autorisatiefase, werden tegen het eind in het richtlijnproces onder druk van partijen de aangebrachte nuanceringen weer uit de richtlijn geschrapt. De objectiviteit, neutraliteit en het patiëntenperspectief raakten volledig ondergeschoven en alle verbeteringen werden weer teruggedraaid. Er vond een oneerlijk krachtenspel plaats onder aanvoering van enkele commissieleden, waarbij de patiënten en hun belangen op onterechte wijze aan de kant zijn geschoven. De laatste tekstveranderingen zijn niet gebaseerd op wezenlijk nieuwe argumenten of wetenschappelijk onderzoek, maar het resultaat van een krachtenspel waarin getracht werd inzichten die het in de discussie binnen de werkgroep niet haalden, alsnog via de commentaarronde en heropende discussie in klein comité door te drukken. Ondanks dat de meerderheid van de vakverenigingen de consensus goedkeurde en een aantal vakverenigingen die commentaar gaven niet correct is omgesprongen met deze commentaren. De andere partijen, waaronder de NVLP, werden hierdoor buiten spel gezet. Er is niet gepoogd de bereikte consensus en het patiëntenperspectief te bewaken. Het CBO heeft zich daarbij niet aan zijn eigen richtlijn, regels en kwaliteitscriteria gehouden. Advocate Ingrid Morrema van Beer advocaten heeft namens de NVLP het CBO benaderd om te zoeken naar een acceptabele oplossing voor de situatie, hiertoe was het CBO niet bereid.

De richtlijn Lyme-borreliose doet Lymepatiënten geen recht. Opnieuw staan de (chronische) Lymepatiënten in de kou en is hun kans op een beter medisch beleid verkeken en daarmee de mogelijkheid op een menswaardiger leven. Patiënten worden hierdoor ten onrechte gedwongen om naar het buitenland uit te wijken voor betere diagnose en behandeling.

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:
Miranka Mud
redactie@lymevereniging.nl
020-7707802

Wij willen redacties erop attenderen dat de twee Lyme-experts van het Lyme-expertisecentrum UMC St Radboud (bij uitstek het expertisecentrum op het gebied van chronische en complexe Lyme) de richtlijn ook niet onderschrijven en tegen het eind van het proces zich eveneens noodgedwongen hebben teruggetrokken.

Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten

plaats:
Amersfoort
website:
http://www.lymevereniging.nl

Andere persberichten van deze organisatie

Verstuur nu éénmalig een persbericht

Verstuur persberichten en beeldmateriaal naar redacties in binnen- en buitenland. Via het ANP-net, het internationale medianetwerk van PR Newswire of met een perslijst op maat.

Direct persbericht versturen
070 - 41 41 234