Nieuw ME advies Gezondheidsraad, nieuw beleid ME/CVS Stichting Ned.

De gedachte dat ME/CVS patiënten een ziekte hebben die tussen de oren zit, kan op grond van het IoM rapport en de analyse van de PACE trial niet meer worden volgehouden. 

De ME/CVS Stichting Nederland presenteert een nieuw beleid, dit naar aanleiding van het advies dat de Gezondheidsraad in het voorjaar 2018 uitbrengt aan de Tweede Kamer. In de nieuwe beleidsvisie stelt de Stichting om de aanpak van ME/CVS mogelijk te maken door te streven naar:

1. Erkenning: door opname in typeringenlijst NZA, vergoede fysiotherapie vanaf de 21e behandeling, Systematische registratie door RIVM.

2. Onderzoek: door opzetten meerjarig onderzoeksprogramma, keuze maken voor diagnostische criteria, prioritering van het onderzoek.

3. Behandeling en zorg bundelen: door opzetten expertisecentra, verbeteren zorg patiënten en symptoombestrijding, speciale aandacht voor ernstige patienten.

Zie ook: http://mecvs.nl/wp-content/uploads/2017/01/Beleidsvisie_ME_in_Nederland_ME_CVS_Stichting.pdf 

De Gezondheidsraad brengt in het voorjaar een advies uit aan de Tweede Kamer over de ziekte ME/CVS. Zij baseert zich op het Amerikaanse Institute of Medicine (IoM) dat in een rapport de stand van de wetenschap in kaart heeft gebracht over ME/CVS. De belangrijkste boodschap van dit metaonderzoek: ME/CVS is een ernstige, chronische, complexe multisysteem ziekte die vaak en dramatisch de activiteiten en de levens van de getroffen patiënten beperkt.

De gedachte dat ME/CVS patiënten een ziekte hebben die tussen de oren zit, kan op grond van het IoM rapport en de analyse van de PACE trial niet meer worden volgehouden. De aandoening kan bestaan uit aantasting van het afweersysteem, neurologische en cognitieve stoornissen, plotselinge veranderingen van de bloeddruk, slaapafwijkingen en disfunctie van het autonome zenuwstelsel. De ziekte resulteert in lichamelijke beperkingen, gepaard gaande met een hoog niveau van vermoeidheid.

De behandeling van ME/CVS patiënten volgens de 'Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten' (SOLK) richtlijn is achterhaald en doet geen recht aan de nieuwe wetenschappelijke inzichten over het biomedische karakter van ME/CVS. 

Een lid/donateur (en patiënt) van de ME/CVS Stichting is 11 oktober as. te gast bij actualiteiten TV programma 'EenVandaag' om zijn ervaringen te vertellen.

De ME/CVS Stichting Nederland maakt zich sterk voor 60.000 mensen met ME (Myalgische Encephalomyelitis)/CVS (Chronisch Vermoeidheid Syndroom) die ziek tot ernstig ziek zijn, jaarlijks komen daar duizenden nieuwe patiënten bij. ME/CVS is geen ingebeelde ziekte, patiënten vinden dagelijks hinder van deze achterhaalde opvatting, die in Nederland nog de norm is.

 

Contact: Mary Rietdijk, tel.nr. 06 51826818, mail: info@mecvs.nl, website: www.mecvs.nl, Facebook: https://www.facebook.com/stichtingmecvs/

ME/CVS Stichting Nederland

plaats:
Woerden
website:
https://www.mecvs.nl

Verstuur nu éénmalig een persbericht

Verstuur persberichten en beeldmateriaal naar redacties in binnen- en buitenland. Via het ANP-net, het internationale medianetwerk van PR Newswire of met een perslijst op maat.

Direct persbericht versturen
070 - 41 41 234