De Vervolmaakte Mens: het symposium over prenatale screening

Op maandag 26 september ontmoeten in Corpus Congress Centre meer dan 100 professionals uit de geboorteketen elkaar om te praten over de toekomst van prenataal screenen in Nederland. Symposium De Vervolmaakte Mens: hét symposium over prenatale screening en counseling in een wereld vol mogelijkheden biedt daarvoor de perfecte gelegenheid. Bijzonder is dat het symposium is georganiseerd door ouderverenigingen en accreditatie heeft van alle relevante beroepsverenigingen. Ook uniek is dat beroepsbeoefenaars uit alle aspecten van de geboorteketen bij elkaar worden gebracht. Klinisch genetici, echoscopisten, gynaecologen, verloskundigen en kinderartsen -aangevuld met belangstellenden uit de farmaceutische industrie, overheid en ouder-en patiëntenverenigingen- gaan met elkaar in gesprek over technische, maar ook ethische aspecten van de nieuwe ontwikkelingen op het gebied van prenataal testen.

Maatschappelijk en politiek debat
Aanleiding voor het symposium is de snelle technologische ontwikkeling van prenatale testen die ons steeds meer in staat stellen om vroeg in de zwangerschap afwijkingen aan de foetus vast te stellen. Nieuwe testen zijn bovendien vaak nauwkeuriger en veiliger voor moeder en kind. Tegelijkertijd brengt deze ontwikkeling de vraag met zich mee hoever we als maatschappij willen gaan met testen en hoe maakbaar we het leven willen hebben.

Minister Schippers reageert deze maand op het advies van de Gezondheidsraad om de nieuwste test, de NIPT, in te voeren in het landelijk screeningsprogramma en aan te bieden aan elke zwangere vrouw. Hierover bestaat in Nederland een levendig maatschappelijk debat. Dit is niet altijd gestoeld op een volledig en feitelijk beeld van de situatie. Met het symposium willen Stichting De Upside van Down en Stichting Downsyndroom bijdragen aan een breder gedeeld begrip over de rol van prenatale screening in Nederland en het verbeteren van de counseling aan aanstaande ouders.

Waarom dit symposium?
De verwachting is dat vraag en aanbod van prenatale testen zullen stijgen, al dan niet via screeningsprogramma's. Technologische en maatschappelijke ontwikkelingen zorgen er tegelijkertijd voor dat de vooruitzichten van mensen met bepaalde afwijkingen sterk toenemen. Betere medische begeleiding, vergrote toegang tot onderwijs, nieuwe hulpmiddelen en een veranderende wettelijke en maatschappelijke benadering van het leven met een handicap leiden tot een aantoonbaar hogere levenskwaliteit voor deze groep.

Deze dubbele beweging leidt tot een grotere noodzaak tot counseling van aanstaande ouders over de keuze om wel of niet te testen, en wat de doen met de uitslag. Bovendien neemt hierdoor de complexiteit van de counseling sterk toe. Deze wordt nog eens versterkt door een toenemende heterogeniteit van de Nederlandse bevolking.

Verbazing
In april werd tijdens de presentatie van de uitkomsten van een eerste studie op het gebied van de NIPT, door alle betrokkenen met nadruk gewezen op het belang van goede counseling. Tot verbazing van de ouderverenigingen werd echter tegelijkertijd aangegeven dat er op het gebied van voorlichting en aanpassen van de counseling nog geen stappen zijn ondernomen. Stichting De Upside van Down en Stichting Downsyndroom willen daarom met dit symposium een platvorm bieden voor overleg. Het symposium stuurt nadrukkelijk niet op specifieke uitkomsten.

Spraakmakende sprekers
Op het symposium zijn toonaangevende sprekers aanwezig. Zowel nationaal als internationaal vertegenwoordigen zij de top van de kennis op hun vakgebied. Opvallend is de aanwezigheid van twee internationale sprekers. Dr. Brian Skotko is Co-Director van het Down Syndrome Program, Massachusetts General Hospital and Assistent Professor aan de Harvard Medical School (USA). In Amerika is Skotko een autoriteit op gebied van onderzoek naar levenskwaliteit van mensen met Downsyndroom en hun omgeving en een veel gevraagd spreker. Uit Noorwegen is Dr. Solvi Marie Risoy aanwezig, zij is Adviser at Department of Health and Care, City of Bergen (Norway) en schrijver van het proefschrift: "Kwetsbare, soeverein en verantwoordelijk. Verhalen over prenatale diagnostiek en selectieve abortus". Een bevlogen spreker die door haar onderzoek bijzonder inzicht heeft gekregen in de psyche van de vrouw en mensen aan het denken kan zetten.

Programma: maandag 26 september van 9.00 tot 17.00 uur
Locatie: Corpus Congress Centre, Willem Einthovenstraat 1, 2342 BH Oegstgeest

Beide buitenlandse sprekers zijn beperkt beschikbaar voor interviews tijdens hun aanwezigheid in Nederland. Ook hun Nederlandse collega's zijn op aanvraag beschikbaar voor interviews.

Meer informatie en het volledige programma vindt u op www.devervolmaaktemens.nl

Pers is van harte uitgenodigd op het symposium, neem voor plaatsing op de perslijst svp contact op met de organisatie:
Sven Sielhorst, 06 26 776 429
Linda Germs, 06 22 982 984
E-mail: devervolmaaktemens@gmail.com

De Vervolmaakte Mens

plaats:
Oegstgeest

Verstuur nu éénmalig een persbericht

Verstuur persberichten en beeldmateriaal naar redacties in binnen- en buitenland. Via het ANP-net, het internationale medianetwerk van PR Newswire of met een perslijst op maat.

Direct persbericht versturen
070 - 41 41 234