De oplossing: de patiënt als informatiedrager

Er is steeds meer bekend is over de behandeling van zeldzame ziekten, maar die kennis komt vaak niet veel verder dan de superspecialisten in academische centra. Wanneer mensen met een zeldzame ziekte een beroep doen op huisarts, fysiotherapeut of arbeidsdeskundig, dan weten deze vaak niet hoe te handelen - een onbevredigende situatie voor zowel patiënt als hulpverlener. Op dinsdagmiddag 26 februari bespreken deskundigen bij ZonMW in Den Haag de oplossing: maak van de patiënt de informatiedrager.

Zeldzame ziekten komen veel voor
Er zijn naar schatting 7000 zeldzame ziekten. Het gaat steeds om kleine groepen patiënten, die echter met elkaar toch 10 tot 15 procent van de patiëntenpopulatie uitmaken. Hoe vreemd het ook klinkt: zeldzame ziekten komen vaak voor. Het probleem met de onbekendheid treft dan ook veel meer mensen dan je zou denken.

Juiste plaats, juiste moment
Gelukkig wordt er wereldwijd steeds meer onderzoek gedaan naar zeldzame aandoeningen. De kennis over de behandeling en begeleiding van patiënten groeit. Maar voor hulpverleners is de juiste behandelinformatie nauwelijks te vinden. Internet is een doolhof met vooral veel overtollige en onbruikbare informatie. Toch is het probleem vrij simpel op te lossen: zorg voor informatie toegesneden op de behoefte van de betreffende hulpverlener, voorzie die van een keurmerk, zoals het logo van de betrokken beroepsvereniging en laat de patiënt zelf de behandelinformatie op papier meenemen naar de hulpverlener. Zo weet je zeker dat de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plaats beschikbaar is. De patiënt krijgt deze informatie weer van de specialist in het ziekenhuis of van de patiëntenvereniging.

Ernstige verlammingsziekte
Spierziekten Nederland en ZonMw ontwikkelden een pilot rond het Guillain-Barré syndroom (GBS). Dit is een ernstige verlammingsziekte die zo'n 150 mensen per jaar treft. In 2011 verscheen een multidisciplinaire richtlijn voor GBS. Op basis hiervan ontwikkelde Spierziekten Nederland met de beroepsverenigingen informatiepakketten voor behandelaars: van neuroloog tot fysiotherapeut en van intensivist tot verzekeringsarts.

Breder toepasbaar
In het verleden is al ervaring opgedaan met het concept De patiënt als informatiedrager. Hierbij voorziet de patiënt met een zeldzame aandoening de huisarts zelf van de noodzakelijke behandelinformatie. Dit concept is breder toepasbaar en zou de algemene gezondheidszorg beter kunnen laten aansluiten op de behoeften van mensen met een zeldzame aandoening. De problemen rond zeldzame ziekten zijn complex. De oplossing is soms zeldzaam simpel. Zie ook de themapagina van ZonMw: www.zonmw.nl/zeldzameziekten

Op dinsdag 26 februari worden de aanpak en de eerste ervaringen besproken tijdens een invitational conference op het kantoor van ZonMw in Den Haag van 14.30 tot 18.00 uur. De richtlijn en informatiepakketten kwamen tot stand met subsidie van het programma Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) van ZonMw.